Vitória, garra e determinação

“Ser mãe de dois albinos é entrar em um outro mundo. Nunca imaginei que teria filho albino.  Eu não tinha noção do que era o albinismo… É um baque muito grande para os pais quando a criança nasce, até o parto não é possível identificar… É um fator surpresa de alto grau. Normalmente já existe toda aquela expectativa na aparência, será que vai ter cabelos pretinhos, cacheados. Meu filho nasceu de cabelos ruivos, achei estranho, o médico disse que não era albino. Acreditamos que aos poucos suas cores mudariam com o passar do tempo…”

Dois meses depois o cabelo de  Artur, foi ficando mais amarelado, os olhinhos não paravam de mexer, e os pais imaginavam que ele poderia ter nascido cego.

Vitória, Arthur e Isaac

“— Foi uma etapa muito angustiante, eu chorei muito só de pensar que meu filho poderia ser cego.” – Foi aí que pediatra pediu aos pais para irem a uma consulta com o oftalmologista.

Vitória já tinha conhecimentos sobre a pele sensível , da possibilidade de desenvolvimento de câncer de pele e todos os cuidados necessários, mas nunca imaginou sobre a cegueira.

Foi em uma consulta médica que esclareceu todos os pontos sobre o albinismo, desmistificando de vez essa questão. Ela também pesquisou muito para ficar informada, chegando assim a real definição do albinismo: uma falha genética.

A partir daí começou a saga para encontrar médicos especializados em acompanhar o crescimento de Artur, principalmente para acompanhamento de sua deficiência visual. Muitos médicos são sabiam como lidar com um paciente albino.

Somente, após 2 anos, Vitória conheceu o Programa Pró Albino, através de um post da amiga no instagram. Ela estava grávida do segundo filho, Isaac, também albino.

Como tornar o tratamento hospitalar de uma criança mais leve e seguro.

Vitória é uma mãe jovem e realizada! Conta com um sorriso estampado no rosto, o quanto os meninos são espertos, moleques, que aprontam muito, esbanjando saúde!

O lindo de se  admirar nesta mãe, é que ela aproveita o melhor deles! Como sempre recebem elogios, “— Este é o verdadeiro alemão!” ou “—Que loirinho lindo!“, os meninos viraram modelos fotográficos.

Não foi fácil para Vitória, mas ela foi persistente! Recebeu muita promessa de trabalho pagando books fotográficos sem qualquer retorno. Porém não sossegou até conseguir uma agência que lhe apoiasse.

Os albinos não portam doenças, não existe nada contagioso. Eles sofrem preconceitos por falta de informação em relação às suas condições de nascimento.

Artur e Isaac receberam seus bonecos terapêuticos em um evento da Santa Casa onde várias crianças albinas se encontraram.

“– As crianças pegavam os bonecos como estivessem se vendo! Era muito lindo ver tudo isso.” – relata.

Arthur e IsaacTodos os dias Vitória prepara os meninos para serem homens conscientes de suas condições reais. Sabe que os olhares sobre eles serão totalmente diferentes até atingirem a fase adulta. Reforça que a adolescência será a fase mais difícil, com as possibilidades de sofrerem bullying.

Acredita que o caminho do autoconhecimento deve ser aplicado desde já, muita conversa, fortalecimento da essência de cada filho, acima de tudo empoderá-los e ensiná-los a controlar as emoções.

Vitória, seu nome já diz, traz a garra e determinação, a representação de muitas mães com mesma jornada  e missão de vida em cuidar de crianças especiais.

São crianças como estas que dão espaço para a empatia entrar na vida de familiares, amigos e profissionais da saúde. Eles exigirão de todos orientações provenientes  do amor  e serão contribuintes para uma sociedade inclusiva.

Vitória foi mãe aos 17 anos, teve Isaac aos 19, hoje tem 22 anos. Artur tem 3 anos e Issac 1 e 8 meses.


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